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• Syndrome et symptômes de Moebius
• Vivre avec le syndrome de Moebius
• Espérance de vie des personnes atteintes du syndrome de Moebius

Le syndrome de Moebius est un trouble neurologique rare qui affecte les sixième et septième nerfs crâniens, depuis la naissance, ainsi que d'autres nerfs crâniens. Les patients présentent une variété de symptômes, y compris l'incapacité à faire des expressions faciales, à plisser les yeux ou à bouger les yeux horizontalement, une fente palatine, des troubles de la parole et des anomalies squelettiques telles que des anomalies des membres et de la paroi thoracique. Cependant, les patients atteints du syndrome de Moebius peuvent mener une vie normale et complète avec une espérance de vie normale.

Syndrome et symptômes de Moebius

Vivre avec le syndrome de Moebius

Il n'est pas facile d'avoir le syndrome de Moebius, et pourtant beaucoup de ceux qui vivent une vie normale. L'incapacité à faire des expressions faciales est un défi, car les êtres humains dépendent des expressions pour une partie de la communication. Il existe maintenant des chirurgies qui permettent aux sourires de transférer les muscles de la cuisse de chaque côté du visage (bien que la chirurgie soit complexe et prend du temps). La chirurgie peut également corriger la vessie et améliorer les problèmes de déformations des membres et de la mâchoire, entre autres. Les thérapies peuvent améliorer le contrôle moteur et la coordination, ainsi que de meilleures capacités d'élocution et d'alimentation. Les gouttes oculaires peuvent être utilisées pour lubrifier les yeux et surmonter le manque de clignement des yeux.

Espérance de vie des personnes atteintes du syndrome de Moebius

Le syndrome de Moebius est une maladie extrêmement rare, avec seulement 1 cas pour 50 000 nouveau-nés et un total de 300 cas décrits dans la littérature médicale en anglais. Les personnes nées avec le syndrome et recevant des soins appropriés peuvent atteindre une espérance de vie normale. Malgré cela, en raison des symptômes présents dans l'enfance, de graves complications respiratoires peuvent entraîner la mort de l'enfant. D'autres problèmes potentiellement mortels comprennent les problèmes d'alimentation pendant l'enfance dus à des déformations de la mâchoire. Une fois qu'ils ont passé leur enfance, ils peuvent mener une vie normale, complète et réussie.